孩子们都是去年10月份住进南京儿童医院同一个病房。张小龙是其中一家的爸爸,儿子壮壮今年一岁半,去年10月份被确诊为神经母细胞瘤。“医生叮嘱我们,要注意防止孩子感染,最好能就近租个房子。”
三家人挤在70多平米的老房子,灯坏了都没法修
房子原先是省歌舞团的宿舍,已经上了年代,前后的居民楼要么已经拆迁,要么正在维修。是另一家爸爸老缪找的,老缪在南京打工几年,相对较熟。这套房子是他在医院附近找到的最便宜的了,月租3400元,摊下来一家一千多。
近日,记者前去采访看到,房子没有安装防盗门,只有一扇铁门和一道老旧的木门。尽管还是下午三四点,屋里已经显得有些昏暗,也没有开灯。一根电线从厨房拉到客厅的吊灯上,上面挂了一个白炽灯。张小龙说,因为房子年代比较久,墙里的电线线路已经老化了,从玄关到客厅、厨房,灯都亮不了,平时就只能趁着天还没黑,赶紧吃晚饭。
一岁半的孩子,已经做了7次化疗
房间里,张小龙的儿子壮壮,正和隔壁房间的小哥哥,杨国平的儿子奥奥一起玩耍,奥奥的妈妈汪会会在一旁照看。玩了一会儿,壮壮想要“便便”了,汪会会带着他去上厕所,擦屁屁,换尿布,好像是带自己的孩子一样。 “一起住了大半年,感情很好了。”张小龙和杨国平在旁边说道。壮壮得的是神经母细胞瘤,在他迄今为止一年半的生命里,治疗占据了三分之一的时间。去年10 月份,他一周岁生日后没几天,被南京儿童医院的医生确诊得了神经母细胞瘤。
半年的时间里,小壮壮已经经历了7次化疗和一次手术。记者看到,现在他的肚子上还有一道十几厘米长的疤痕,差不多横穿了腹部。因为化疗,眉毛、睫毛都掉光了,小手有些发黑,眼睛四周还有淤青。“原本会喊爸爸妈妈,不知道是不是因为生病,现在只会喊妈妈了。”张小龙觉得有点心酸。
小哥哥奥奥今年8岁,去年刚升入小学一年级。上学才一个星期,当了三天的少先队员,就被诊断得了急性白血病。为了方便化疗,奥奥的胳膊上埋了一根导流管,每天都要带着,像个小尾巴一样。不过奥奥很坚强,他挺着胸脯,笑着对记者说:“一点都不疼!”
老缪家的孩子鹏鹏,得的也是白血病,刚从医院化疗接回来,就去外婆家了。三户人家都不是南京本地人,张小龙家来自江苏盱眙,另外两家来自安徽。
钱不经用,孩子遭罪,两个爸爸愁坏了
三家人都是普通农民家庭,张小龙原本是一名货车司机,去年月收入刚从3000多元涨到了4000多元,妻子没有工作。杨国平家情况差不多,为了给孩子治病,已经申请到了低保户。 白血病和神经母细胞瘤治疗起来花费都比较大,对于三个家庭来说都是一笔不小的负担。从去年10月份到现在,已经花了 20多万了,这些钱基本都是向亲戚朋友借的。接下来要用多少钱,他们自己也说不上来,因为还有化疗,病情有所改善时可以进行手术,手术起码需要七八万。
但是因为免疫力下降,孩子很容易就感染、发烧。有一回张小龙的父亲来看孩子,“稍微有点感冒,第二天三个孩子都发烧了。”那次应急治疗,三家都花去了好几千元。
一个多月前,奥奥过生日,两家人聚在一起吃饭。按照杨国平老家的习俗,生日必须要吃荷包蛋,“之前奥奥刚住了一个月的院,忌荤腥,生日也只敢给他做了一个蛋。”本来还挺高兴的,忽然就心疼起孩子来。
钱不经用,孩子还遭罪,杨国平和张小龙都觉得心里不是滋味。
为省钱拼车去医院,爸爸献血抵药费
记者还注意到,客厅靠墙放了一个四人坐的餐桌,上面还留着饭菜。张小龙说,这些都是中午剩下的,其中唯一的荤菜炒猪肝,是前两天烧的。三家人平时一起吃饭,荤菜是各家买各家的,按孩子喜好的来,基本上买一样。“孩子剩下的就大人吃,素菜就随便吃。” 因为条件都不好,三家会互相搭把手,哪家菜多了,就招呼另外两家来吃。要是哪家孩子要去医院化疗,为了避免孩子在外面吃得不干净,另外两家也会带点家里的饭菜送去。
要是都要去医院的话,三家人会拼车,妈妈们带着孩子,打一辆出租车过去,爸爸们则步行20分钟前往。“大家都不容易,一来一回少说也要20块钱,能省一点是一点。”
张小龙为了挤出一些钱,半年里已经献了四次血小板,每次能有千把块钱,用来抵些医药费。“前几天想再去,但是肝功能没达标。”
实在坚持不住了,想向社会求助
前一段时间,一个公益组织答应为杨国平家提供一些帮助,承诺至少能有五千块钱。尽管数额不大,但是他仍十分感激,“能帮我们就已经很好了,都是好人,这也不是人家的义务。”
其实在治病之初,杨国平就知道了这个公益组织,当时对方正在帮助同病房的另一个小孩。那时候他没有想过要寻求帮忙,“一是自家的事情,再大的负担自己扛,二还是那句话,人家也没有义务。”
然而半年过去了,医疗费越积越多,他觉得越来越吃力了,本是普通的农民家庭,现在已经成了低保户。“我实在是撑不住了,更不想就这么放弃孩子。”
五千块钱对白血病的治疗来说是杯水车薪,一次感染发烧可能就要花去大几千甚至上万元。即使如此,杨国平仍然很感激,他也希望能有好心人来帮帮张小龙一家。“我们情况要稍微好一点,起码已经有人答应帮我们了,而且神经母细胞瘤更加不好治。”
编辑:程淑燕