贵州玉屏兄弟俩肌肉萎缩 “渐冻兄弟”盼“解冻”

    12岁的弟弟王洋也面临着同样的境遇，虽然还能勉强靠一根树枝做的拐杖走路，但是看着小伙伴们在教室里里外外嬉笑打闹，眼里满是与这个年纪不相称的落寞和忧伤。

    两兄弟的遭遇源于相继患上渐冻人症，学名叫肌萎缩侧索硬化症。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”.

    铜仁、武汉、北京……患病之初，父母也曾带他们辗转各地求医，随着积蓄渐渐花光，病情却随着时间渐渐恶化，无奈之下只能回到妈妈在贵州省玉屏县新店乡的老家静养。

    在63岁的外婆龙相英眼里，两个孩子特别懂事。“记得有一次，孩子的妈妈从广东买了药寄回来，当时只够一个孩子吃一个月，于是，我把一个人的药分成两份给孩子喝，王鑫知道后对我说：‘外婆，给弟弟喝吧，不用给我了，弟弟还小，让他多喝点才可以好起来……’”龙相英数度哽咽。

    王洋现在学校读六年级，不仅成绩不错，自尊心也强。学校大队辅导员韩绍珍说，为了保证王洋的安全，曾特意安排同路的学生接送，但都被王洋拒绝了。在学校组织的消防疏散演练活动中，安排学生去扶他，王洋却坚定地说：“谢谢，我可以的。”

    不过，对于两兄弟来说，除了病痛，与亲人的分离也是莫大的折磨。

    父母相识于打工所在地广东，他们的结合既没有传统的仪式，也没有法律的认可，两人现已分手。自从3岁那年把王鑫送到外婆家，父亲只来过贵州三次，其中一次还是送妈妈回老家产下弟弟王洋。最后一次则是在前年，“他来家里看两个孩子病越来越重，大概是想摆脱这个负担，从那之后电话就打不通了。”

    在经历过求医无果的绝望后，妈妈又回到广东打工养家。心疼于几百块的路费，两个孩子一年仅能和妈妈见一次面。虽是如此，妈妈每年带回来的五六千元还不够两个孩子一个月的医药费。

    由于这种种原因，两兄弟在人前渐趋沉默寡言。据韩绍珍介绍，王洋在学校很少和同学交流，课间基本是在座位上默默看书。而王鑫和外公外婆的话也越来越少，他唯一的陪伴，是舅舅花1000多块买来的一台电视机。

    据新店乡副乡长郑美妮介绍，几年来，两兄弟的病情逐渐加重，由于经济困难，家人只能买些普通的药膏给孩子们缓解病痛。“现在乡里把他们的户口从河南迁到了新店，两兄弟和母亲已办理了二类低保，一个月几百块钱能够缓解些日常开销，但是巨额的医疗费用仍是无能为力。”郑美妮盼着社会各界和相关公益组织能够伸出援手，让兄弟俩早日缓解病情。

编辑：程淑燕