近日，垛石镇小张村的张先生给本报打来热线称，19个月大的女儿患有罕见病甲基丙二酸血症，孩子从出生到现在吃不下饭，只能靠奶粉和药物为生，发育非常迟缓，至今身高仅达75厘米，体重17斤。目前已花去40万元，农村家庭实在无力支撑。
4次住院才确诊罕见病症
9日中午12时30分，记者一行驱车来到济阳县垛石镇小张村张先生家中，谈及女儿小希的病情，全家人在唉声叹气中陷入沉默。
2013年2月16日，小希在全家人的期盼中出生，17日下午母女俩回到家中。“18日晚上，孩子一直哭个不停，喘气也很困难。”小希的父亲张小林说，他立马将孩子送到济阳县中医院。经检查，医生初步认定为二氧化碳中毒，便开始输液。
小希的奶奶吴玉英表示，2月19日早晨小希只剩下微弱的心跳，医院也给家属下发病危通知书。全家人仍不死心，便转至齐鲁儿童医院重症监护室。经过半月的治疗，孩子病情有所好转，却仍不知孩子患有何病。
“5月份的一天，孩子病情又复发了。”张小林说，当天又被送进医院输氧，经过几天的治疗后有所恢复，依旧不知患有何病。8月份小希第三次入院，住在济南市妇幼保健院，经过医生诊断，初步确诊为甲基丙二酸血症。
为进一步确定病症，随后张小林带小希来到北京大学第一医院。经过一周的住院观察，医生最终确诊小希患有甲基丙二酸血症。
只能吃价格昂贵的特制奶粉
在小希确诊为甲基丙二酸血症后，医生提出孩子必须终生服用奶粉和药物，不能食用含有蛋白的产品。“婴儿平时喝的奶粉都含有蛋白，医生最初建议小希喝美国产的一种特殊奶粉，300块钱一袋，仅能维持4天。”吴玉英说。
“这种奶粉在市场上根本买不到，只能在生产厂家或在淘宝网上才能买到。”张小林说，厂家生产批次太少经常性断货，小希也无法食用其他饭菜，母乳中含蛋白也不能饮用。
由于美国奶粉价格太高，一家人无力承担，之后又在医生的建议下选择伊维优康营养粉，费用为220元能食用5天。“可食用后经常拉肚子，又换为氨基酸代谢障碍婴儿配方奶粉。”小希的母亲周雪梅说。
“这种奶粉更贵，900块钱一盒，能吃9天。”周雪梅说，在淘宝网上也特别难买。目前，小希的奶粉还能食用20余天，“再买不到孩子下个月就没饭吃了。”
由于缺乏营养，小希到现在仍不会走路。为此，小希每天还要服用几种营养药物。张小林说，小希每天睡14个小时，其他10个小时一直在断断续续吃药。
外债十余万，爷爷患白癜风也不治了
吴玉英称，在小希未出生前，自己家在村中算是中上等家庭。“从孩子出生到现在，花费接近40万了。”正常情况下每个月的奶粉和药物需花费6000元，假如病情复发住院，费用得高达几万元。“这样高额费用对于我们这种农村家庭实在无力支撑。”
“孩子太小，抵抗力太差，一旦感冒病情就会复发，需要时刻照看。”吴玉英说，自己和小希母亲在家中一同照看，而老伴今年也已52岁，身体不算硬朗，偶尔会打些零工。全家的重担都落在独子张小林一人身上。
张小林称，自己是某单位的临时工，每月工资2000元，自己还不能到外地打工，只能借钱为小希治病。“现在我家已经借了十几万了，亲戚朋友都借了一圈了，以后就得靠贷款了。”
“老伴患有白癜风，孩子出生前还一直治疗。”吴玉英说，小希出生后就不再医治。“有很多亲戚朋友和医生劝过我们放弃这个孩子，但只要有一点希望我们决不放弃!”
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