30岁的韩禹从确诊为肺动脉高压之后，生活彻底颠覆，昂贵的药物能维系下生命，却让他倾家荡产。医生说，这是一种严重的肺血管疾病，因其症状缺乏特异性，常被误诊为心衰、哮喘、慢性阻塞性肺病等。
30岁时突然咳血3个小时
“我一个大小伙子，天天不能动，只能这么躺着等死，怎么也没想到会得这种罕见的病……”12月24日，躺在吉大一院心血管疾病诊治中心病床上，韩禹说话声音微弱。
现在他每天需要服用一种进口药维系生命，一瓶药只能吃23天，价格近2万元。3年前病发时，他还在老家乾安。“突然咳血3个小时，大概能装矿泉水瓶一瓶半……”韩禹说，病发前没觉得有任何征兆，他有先天性心脏病，这次入院时的诊断是先天性心脏病动脉导管未闭重度肺动脉高压。
病情极难诊断治疗困难
这是一种严重的肺血管疾病，严重会导致死亡。据国内外相关数据统计，由于肺动脉高压极难诊断，大部分患者辗转两三年才能得到明确诊断，如果不加治疗，患者平均生存只有2.8年。
从这次发病后，韩禹身体越来越吃不消，2012年8月时，甚至一动都不能动了，走路对他来说都是种奢侈。今年10月，他再次因为呼吸困难加重入院，这种病需要的是高昂的治疗费来维系，现在33岁的韩禹已6次住院，7年开鞋店攒下的15万多元积蓄花掉了，房子卖掉了，鞋店兑掉了，家里还借了20万。父亲是工人，母亲患脑血栓，他们不忍看着这个年轻的生命消逝。
治愈不可能只能维系生命
“这种病治愈是不可能的，他要用药的话还是可以维持的，预计再活5年没问题……”韩禹的主治医生张尉华说，现在我省此类患者大约有二三十人，都在吉大一院治疗，全国大概也只有几千例。从小孩到中老年人都容易发病。理论上这种病根治的办法是心肺移植，但得做心肺联合移植，可是除了高昂的费用，还很难找到供体，所以目前没有根治办法，只能通过用药延长生命，但药又非常贵，基本每月都要上万元。由于该病并不常见，医保没有覆盖，很多省市采取地方立法的办法纳入医保，但我省在这方面还未出台相应立法。
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