据卫生部网站消息，卫生部办公厅今天发布关于做好血友病医疗服务工作的通知，通知要求，各省级卫生行政部门应当根据当地医疗资源布局、血友病患者分布、血友病病例数据分析、成人与儿童患者结构等实际情况，至少指定一家血友病诊疗水平较高的医疗机构作为血友病定点医疗机构。
通知指出，要高度重视做好血友病医疗服务工作，从深化医药卫生体制改革大局，以对人民群众健康高度负责的精神，从建立血友病诊疗分级诊疗体系和加强血友病病例信息管理等方面着手，做好血友病医疗服务工作。
通知要求，各省级卫生行政部门应当按照有序就医、便民利民、加强协作的原则，确定分级诊疗和双向转诊标准，建立分工协作和双向转诊机制，逐步完善血友病分级诊疗体系。
(一)确定血友病定点医疗机构。各省级卫生行政部门应当根据当地医疗资源布局、血友病患者分布、血友病病例数据分析、成人与儿童患者结构等实际情况，至少指定一家血友病诊疗水平较高的医疗机构作为血友病定点医疗机构，承担省内一定区域范围内血友病的确诊、疑难重症病例的治疗工作以及对本区域内其他医疗机构的指导和培训工作。
(二)成立省级血友病专家组。各省级卫生行政部门应当成立省级血友病专家组。
(三)提高县医院和基层医疗卫生机构血友病筛查能力和常规治疗水平。县医院和基层医疗卫生机构承担血友病筛查和门急诊常规治疗工作。对于血友病可疑患者，由县医院和基层医疗卫生机构抽取血液样本后送血友病定点医疗机构确诊，必要时可以将患者转诊至血友病定点医疗机构确诊。
(四)提高血友病患者的服务水平。各血友病定点医疗机构要大力开展血友病知识宣传，让更多的群众了解血友病及其防治常识。
(五)统筹推进药品供应和医疗保障工作。各省级卫生行政部门要积极协调相关部门，对凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物等紧缺药物，可探索实行定点生产、定向供应、定人使用、不列入医院药占比的管理模式。
通知指出，要完善血友病病例信息管理制度，加强血友病信息登记和报送网络建设，做好血友病病例信息登记和统计工作。国家和各省级血友病病例信息管理中心要加强对既有信息的应用，通过数据整理、分析和监测，及时、准确掌握血友病患者数量、分布、发病率和药物需求等情况，为血友病诊疗提供支持。
此外，通知还要求，各省级卫生行政部门要强化政策衔接，加强督导检查，及时总结和推广工作经验。
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