玛蒂尔达的病叫作脑面血管瘤病(SWS),一种罕见的神经和皮肤系统紊乱综合征,这种病已经致使她整个脸部及右半边身体长满紫色圆点。如果不及时控制,症状很可能蔓延到她的嘴唇、牙齿、内脏甚至大脑。并且如果不治疗,这种斑点将会化脓、肿胀,造成严重的内部损伤。
玛蒂尔达目前在一家儿童医院接受治疗,每6周进行一次激光手术去除斑点。除了脑面血管瘤病外,她还患有青光眼、癫痫症、心脏和消化也都存在问题。
她出生时心脏就有两个洞,喉咙里面长着一个囊袋,手术已经做了超过30次。现在,她只会说“爸爸”、“妈妈”、“对”、“错”或者用手势进行沟通,比如拍打下巴就是要喝水。脑面血管瘤病引发的麻痹和癫痫发作使她不能自由的活动,她的四肢已经发育畸形,无法正常行走。
她的家人正在进行募捐,急切地想给她买一副轮椅,希望能改变她现在的生活,让她能更加自由地活动。
编辑:程淑燕