每一个生命都是坚强的，印度女孩自出生以来，就备受成骨不全症困扰，但是依然坚强的走过一个又一个春夏秋冬！据报道，现年18岁的印度比哈尔市的女孩萨班尔 帕维(Sabal Parveen)，自出生20天左右便被确诊为成骨不全症，这种疾病意味着帕维全身90%的骨头已经破裂,需要24小时护理。目前女孩帕维的骨头已碎裂了1000多次。
帕维家里有6个孩子,目前她的母亲全天照顾她。但帕维拒绝将自己当成一个病人。她承认自己每天必须服用高剂量止痛药,但她说:“我不喜欢依赖我的母亲,我想和同龄女孩及妹妹们一样拥有自由。但我的身体却在囚禁着我。”
虽然帕维身患疾病，但她仍梦想着自己有天可以成为一名银行经理，她说，“我必须与病魔抗争,因为我的父母会和我一起抗争。所以我仍然在学校努力读书。”
比哈尔Khageshwar骨科医院和关节镜检查中心的骨科医生马努基(Manoj Kumar Choudhary)博士说:“她的病情非常罕见,她的骨骼构造不完整。在这种情况下,骨头很容易折断,且难以愈合或固定。 我们不能在骨折处使用膏药,所以他们很难愈合。”他补充道,这种情况易出现在近亲夫妇的后代中。近亲结合在印度很普遍。且帕维的父母便是堂兄妹关系。
据悉，成骨不全是一种罕见的先天性骨骼发育障碍性疾病,又称脆骨病或脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征,是一组以骨骼脆性增加及胶原代谢紊乱为特征的全身性结缔组织疾病。
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为什么会得成骨不全症？
成骨不全病的发生主要是由于组成I型胶原的α1或α2前胶原(Pro-α1或Pro-α2)链的基因(即COL1A1和COL1A2)的突变，导致I型胶原合成障碍，结缔组织中胶原量尤其是I型胶原含量下降，胶原是骨骼、皮肤、巩膜及牙本质等组织的主要胶原成分，因而这些部位的病变更明显。
男女在谈婚论嫁的年纪，为了不伤害下一代，一定要避免近亲结婚，否则有可能给孩子带来的疾病就是终生的！成骨不全症，或许没什么人了解，其实它是一种不常见的身体疾病，但如果得了此病，将十分痛苦。所以为了自己，为了下一代，平时一定要保持良好生活习惯。
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