一些罕见的疾病在生活中虽然少见，但还是让一些人不幸的遇上了，先天性皮肤缺损在全世界至今共有500列，虽然数字很少但是这样的不幸，还是落在了温州一个普通家庭里面，新生儿双腿透明真是有这样的事情吗？
据查，截至去年9月，文献资料显示全世界仅为304例，有过报道的病例大概为500多例。”目前，这种疾病的病因尚不明确，也无统一的诊疗方案。经过43天的隔离与精心治疗，“透明宝宝”成功脱离危险回到了父母怀抱。
大家都知道新生儿一般都会经过一系列的检查看他们是不是健康的，但是没想到最近一个小男孩出生后，双腿竟然是透明的，这到底是怎么回事呢？让我们一起了解一下，这个小孩子是得了什么病还是爸爸妈妈的基因出现了问题，现在这个小孩子的双腿惊讶到了很多人，不过还是要努力让他活下来。
“两条腿像被剥去了皮肤一样，颜色通红，从大腿一直延伸到脚面。”男宝宝双腿透明引关注！“这是我们医院收治的首例该疾病患者。据查，截至去年9月，文献资料显示全世界仅为304例，有过报道的病例大概为500多例。”他与孩子的家属沟通得知，孩子的父母都是温州本地人，孩子是第二胎。陈喆焱说，目前，这种疾病的病因尚不明确，也无统一的诊疗方案。“基因突变、宫内感染等都有可能。目前，这例病人已做了基因方面的筛查，结果还没有出来。”
出生时双腿皮肤完全透明，如此的“透明宝宝”几乎惊呆了在场所有医护人员。近日，温州市人民医院产科遇到了一名患有先天性皮肤缺损疾病的新生儿，实属罕见。经过43天的隔离与精心治疗，“透明宝宝”成功脱离危险回到了父母怀抱。
先天性皮肤缺损是什么？
自1767年首次报道距今已有200多年，全世界共报道先天性皮肤缺失约500例，发病率为十万分之一，中国见数十例报道。此间专家称，该病大部分是因基因缺失而导致的，资料显示死亡率达17.8%，可同时合并多种异常或畸形的罕见疾病。目前，尚无成熟的治疗经验可供参考，及时植皮手术覆盖创面是挽救患儿生命的唯一措施。
看到小宝宝一出生就面临着如此严重的疾病，让我们不禁感到十分的痛心，虽然它以后还是能够坚强的生活下去，命运中有时候的确有很多的不公，但是命运又怎能以公道而论，努力的生活好每一天，每一天都能看得见太阳，也许就是人生最基本的美好！
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