家中宝贝常有高烧不退的情况,大小医院都看遍了,还是找不病因,家长往往心急如焚,其实还有一种情况是全身型幼年特发性关节炎疾病(sJIA)!而且这种疾病的隐藏性很强,很多孩子早期症状就是反复高烧,真正的关节症状反而并不明显,有的孩子从发病到确诊往往需要几年,对生长发育带来了极大危害。那么究竟什么是SJJA 呢?
sJIA致残率死亡率高
中山大学孙逸仙纪念医院儿科风湿免疫专科主任檀卫平教授介绍,幼年特发性关节炎(JIA)是一种原因不明的关节炎性疾病,多见于16岁以下的青少年。其中全身型幼年特发性关节炎(sJIA)是JIA疾病中最严重的一种亚型,严重影响儿童的生长发育,致残率和死亡率都很高,而且由于早期诊断难,很多孩子长期受疾病困扰。典型的sJIA表现为发热、皮疹或关节肿痛,并常伴有全身多系统、多脏器受累症状。我国目前约有1.5万名sJIA患儿,该病具体发病原因尚不明确,遗传、感染、自身免疫等都可能导致sJIA。
sJIA易误诊漏诊
需作排他性判定
檀卫平教授说, sJIA严重影响患儿生活和生存,但它却很容易被家长忽视,医生的误诊率也相当高。据悉,截至2016年底,我国只有千余家医院有从事风湿免疫疾病诊疗的医生,其中只有约40%的医院拥有独立的风湿免疫科。
在儿科,这种情况更加突出,目前全国拥有儿科风湿免疫科的仅有几十家医院。
“该病诊断困难,普通儿科医生对风湿性疾病认识不足,基层医疗机构往往很难将其诊断清楚。很多患儿往往数年过去都不能确诊,更无法得到对症治疗,在生长发育期健康受到了极大影响。”专家表示,全身型幼年特发性关节炎不一定表现为关节痛,有时可能表现为全身性的不明原因的发热、出皮疹。“目前,尚未有一个检验这种疾病的‘金标准’,只有凭医生经验,把其他所有可能引起发烧的原因排除掉,才考虑这一疾病。”