熊猫血的疾病,想必很多人都是不清楚的。9月10日晚开始,一条求助微博引发了大量关注。一位6岁小女孩的父亲石庆鑫发微博求助称,“熊猫血”女儿小萱(化名)因患有骨髓增生异常综合征,目前血象处于危急值,而且后续预处理和手术阶段均需用血,所以需要12名稀有血型爱心志愿者守护手术进程。日前,北京青年报记者从小萱的主治医生,首都儿研所师晓东医生处了解到,征求志愿者是为了保证手术安全。据石庆鑫介绍,已经与12位志愿者取得了联系,但目前仍面临治疗费用难题。
“熊猫血”女童患重病
石庆鑫是一名6岁女孩的父亲,9月10日晚,他在微博上发布了一条求助信息,称“熊猫血”女儿患有骨髓增生异常综合征,加之女儿是RH阴性O型血,所以需要寻找12名同血型的爱心人士守护手术进程,以便可以随时根据需要补充血小板和血红素。
石庆鑫对北青报记者介绍,2015年起,女儿小萱出现了血小板低的情况,但当时并未确诊,在医生建议输血治疗后,石庆鑫才知道女儿是“熊猫血”,“觉得老天爷跟自己开玩笑,得了血液病还偏偏是‘熊猫血’,从那会儿就开始经历‘找血难’”。
两年间,石庆鑫带着女儿一直做着吃药等保守治疗,维持着相对稳定的情况,他对北青报记者称,“其间也去过儿童医院、人民医院、中医院等做过检查,吃各种药物,血象虽然没有达到正常值,但是也维持在相对较高的水平。”直到2017年5月,小萱先后发生过肠炎、肺炎等症状,陆续在儿研所做过两次检查,最终于当年7月份被确诊为骨髓增生异常综合征。
石庆鑫对北青报记者称,确诊之后,一家人在儿研所附近租了房子,医院给出的治疗方案是化疗预处理之后回输父亲骨髓和造血干细胞,目前,小萱已经于9月3日入舱等待移植。
寻找同血型志愿者保安全
石庆鑫称,征集12名同血型志愿者是医生的建议,其中血小板和血红素需要各备6个单位,而且是在预处理和手术阶段均需要用血,所以需要12名志愿者来保证手术和治疗用血,并应对突发状况。
小萱主治医生,儿研所血液科主任师晓东对北青报记者称,志愿者献血以及准备备用血是为了保证手术安全,小萱的治疗用血需要可能要持续三个月左右,其间在需要的时候应该保证马上用血,“因为‘熊猫血’是稀有血型,所以必须要提前备好,以防万一。”
据师晓东介绍,小萱已经有三年的病史,主要靠输血治疗,而“熊猫血”又增加了用血难度。如果输血时间长,也会影响最终的移植效果,所以目前主要面临的是血源和移植的难题。
一天内联系到12名志愿者
自9月10日发出求助微博后,石庆鑫已经陆续与8名同血型的志愿者取得了联系,“发微博之后有五六个人主动联系我,通过稀有血型联盟联系到了两人,因为之前就经常需要输血,所以与联盟的一些志愿者见过面。”目前,石庆鑫已经联系到了12名志愿者,而且已经有志愿者到血站献血。
而对于准备献血的志愿者,石庆鑫称志愿者需要休息好,多喝水,保持良好的身体状况,保持手机畅通,一旦医院要求家属找人输血,打电话过去能够找到人帮助到小萱。
尽管已经找到全部志愿者,但石庆鑫还面临另一个难题。他对北青报记者称,大学毕业之后他一直在北京工作,妻子平时不上班,为了治疗小萱,夫妻俩还生育了小女儿试图供应脐带血,加上老人,石庆鑫称他一人收入要养7个人。孩子患病后,平均每年还要花二三十万元用于治疗,后续治疗保守也需要50万元,“医生也说最好再筹些款,现有的30万元肯定不够”。
父亲做好准备移植骨髓
稀有血型联盟相关负责人笑笑(化名)对北青报记者称,因新鲜血液只能保持35天,而且小萱的治疗还会持续一段时间,所以需要多准备一些备用血,“而且因为身体原因,有的志愿者只能献血,不能献血小板,所以需要多联系一些志愿者。”笑笑称,石庆鑫联系联盟后,联盟工作人员核对信息并发布了求助信息,在和志愿者确定基本没有问题后,会再联系家属,沟通后续献血事宜,目前联盟已经联系到两名志愿者。
现在北京上大学的小姜近日看到了石庆鑫的求助信息,因为是同血型的“熊猫血”,而且觉得小女孩患病不容易,所以通过电话联系了联盟,并通过联盟和小萱家属进行了沟通。按照计划,小姜将与石庆鑫见面,并一同到朝阳公园血站献血200cc,“我们同是‘熊猫血’,同血型概率是千分之一,觉得应该互帮互助,如果方便也想到医院看看小姑娘。”此外,也有其他志愿者陆续到血站献血。
目前,小萱手术已经进入倒计时阶段,石庆鑫现在最大的希望是,能够保持好他自己的状态,以便给小萱移植骨髓。