回访“自助透析”十名成员祈愿活着不再是奢望-久久健康网

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　　“我们只是想活着！”――今年3月，当我们走进通州白庙村的那间“自助透析室”时，蜗居于此的10位尿毒症患者发出了这句震撼人心的感慨。

　　如今，9个月过去了，当“自助透析室”被取缔之后，曾经相依为命的他们身处何方？仍然在挣扎，或是已经走出困境？

　　新年将至之际，我们从通州出发，走过河北，穿过山西，到达内蒙古……我们想知道，那些久违了的人们，他们还好吗？

　　我们希望，他们，以及他们所代表的人们，可以不必为“活着”而苦苦挣扎，可以在亲人、爱人和友人的笑容中享受欢乐，可以像正常人一样自由地奋斗，争取更好的生活。我们祈愿，不再是一种奢望。

　　韩慕新

　　韩慕新，33岁，河北沧州盐山县人。

　　韩慕新至今没有回河北老家，继续留在北京接受由通州区卫生局提供的免费透析。

　　5月初，病友陈炳志走前，韩慕新请他吃了顿饭，为他送行。陈炳志拍着他的肩膀说：“兄弟啊，都好好活着。”

　　病友们陆续都走了，韩慕新每天吃着馒头就咸菜，盼着回家。他想10岁的女儿。每隔一两个月，他都要趁透析的间隔期，买两大兜好吃的回家去看女儿。

　　7月中旬，家乡终于来人了，把他叫到马路边谈话。一年报销3万元――这是家乡政府所能给予的最高额度。这意味着他自己还需负担三四万元，而他承受不起，所以没有回家。他唯一的生活来源来自父亲。父亲退休后，在一家工厂当门卫，一个月有1000元收入。

　　搬离“自助透析室”之后，他在燕郊租了一间平房。狭窄的屋子里，摆着一张用砖头垫起的床。两床黑乎乎的被子揉成一团。窗户漏风，屋子里没有生炉子，冷得像个冰窖。晚上实在冻得不行了，他就去附近的病友李丽丹家取个暖。李丽丹已经回山西老家了，她的家人还留在这里打工挣钱。

　　晚上睡不着的时候，他就躺在床上想念在“自助透析室”的日子。那时候，总是一群人在一起吃饭、聊天、打闹。如今，只剩下他一个人了。

　　除了透析的日子，他每天早上10点才起。起来后，他也无处可去。在街上漫无目的地闲逛。表情木然。渴了，就跟门口的小吃店要口水喝。饿了，也在那儿随便买点吃的。

　　9月的一天，他离婚了。是妻子提出的，他立即同意了。他说：“何必拖累人家呢？我一分钱都挣不到，早晚是个死。她趁着还年轻，赶紧再找一个。”

　　女儿判给了他，却仍然要靠妻子抚养。对于妻子，他心存感激。这些年，妻子一直照顾他，还养着家。他希望妻子能嫁个有钱人，不再受穷。

　　如今，他的无名指上还戴着几年前妻子送给他的转运珠。

　　魏强

　　魏强，35岁，内蒙古呼和浩特四子王旗人。

　　魏强是5月底回家的。当时，四子王旗政府承诺，今年给他按新农合的最高限报销3.5万元，另外再补助他3万元，并且承诺以后的政策会越来越好。

　　由于四子王旗没有透析设备，魏强在呼和浩特市里租了一间房子。他选择了内蒙古医院，因为它比别处透析每次少20元，但每次也得600元左右。临近年终，他开始去各个部门要自己的报销和补助，已经拿到两万多元了。他说：“今年应该没什么问题，但明年的还悬着，不知道承诺能不能继续兑现。”

　　魏强独自居住。不过，屋里有很多碗筷，因为家人经常过来看他。他说：“天一凉，他们就会打电话嘱咐我多穿点衣服。这种感觉，只有亲人才能给。”

　　他听说了韩慕新离婚的消息，感到有些内疚。年初时，他曾经跟韩慕新说，男人和女人不一样，女人生这病了，还有男人顶着，但如果男人得了这病，这个家就垮了。他感觉自己当初说的话像是在诅咒，所以他很内疚。他深知离婚后的痛苦――7年前，重病的他哭着跟妻子离了婚。

　　他回到呼和浩特后，前妻曾经来过电话，问候了几句就挂了，后来再没联系过。

　　有一天，他去一个同学家吃饭，发现一只小狗惊慌地躲在沙发底下，问过才知道这是同学的孩子带回家的，但同学夫妇俩都不喜欢养宠物。他觉得小狗可怜，就把它要过来养，取名叫欢欢。

　　欢欢很乖。魏强说：“握手！”它就伸出一只前爪。魏强说：“坐下！”它就屁股着地，直起身子。

　　魏强还从通州带回去一只小猫。欢欢来了，屋里就热闹了，两个小家伙在屋里你追我赶，嬉戏打闹。晚上睡觉时，魏强搂着小猫，欢欢就过来咬它。魏强只好转过身抱着欢欢睡，小猫则乖乖地躺在一侧。二十多天前，魏强把小猫送人了。“它只肯吃猫粮。我只能给它五六块钱一包的。一天得吃掉一块钱。我没有收入，一块钱也是负担，还不如给它寻个好人家。”

　　把小猫送走后，他心里很失落。晚上回到家，欢欢也不吭声，蔫蔫地趴在地上。喂它吃的，它看都不看。

　　眼看着在北京卖车剩下的3万块钱渐渐没了，魏强开始想方设法挣钱。他回到十多年前自己摆水果摊的市场，发现熟人都走了，生意很难做。他开了间棋牌室，结果门可罗雀，几天就关门了。朋友们都很照顾他，经常请他去吃饭。有个卖家电的朋友经常叫他帮忙送货，每次给他50或100元。不过，魏强很少主动去找朋友，他不想麻烦别人。

　　等明年天暖和了，魏强打算开着车出去卖卫生纸。“这东西反正也不会坏，成本也低。哪怕挣一块钱，也是收入。跟别人要钱，生命是在别人手里。自己挣钱，生命就在自己手里。”

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　　每一则关于医疗保障的新闻，都让他对未来充满希望。听说福建有个地方的大病报销每年最高额能到20万元，他很羡慕地说：“我想我能熬到那一天。”

　　李丽丹

　　李丽丹：23岁，山西长治襄垣县人。

　　李丽丹白了，胖了，还有双下巴了。在无菌层流病房里，李丽丹戴着蓝色的手术帽，躺在病床上。血液慢慢流过透析机，被经过双极反渗过的纯净水过滤，排尽毒素，再欢快地流回她的体内。她暗黄的脸庞渐渐有了一丝红晕。

　　“我给你们讲个笑话吧。”李丽丹对护士和病友们说。说着，她就“咯咯咯”地笑起来，一边笑一边讲。故事还没讲完，她自己已经笑得快岔气了。

　　谁也没听懂她的笑话。不过看着她可爱的模样，大家也都忍不住笑起来。

　　李丽丹有些不好意思，说：“我还是给你们讲个鬼故事吧。”

　　下透析机的时候，李丽丹嘱咐所有人：“明天是平安夜，你们可都要吃苹果和橙子，这样才能平平安安，心想事成。”

　　这也是家里人对她的期望。一回来，小姨就给她戴上一条弥勒佛项链，妈妈又找来一条手链系在她的手腕上辟邪。

　　李丽丹的回家之路颇为曲折。5月，家乡来了消息，让她父亲回去谈谈。整整一个月，她父亲在各个政府部门之间奔波。当地只肯每年报销3万元，他们仍然无力承担其余费用。父亲只好回到北京。李丽丹曾经想过报名参加北京台的公益真人秀节目《真情耀中华》。在这个节目里，获胜的一方可以获得10万元的救助金，但她最终还是没去。“这个病是个无底洞，如果没有高额的报销，即使赢得了这10万元，也不能根本解决问题。”

　　9月初，家乡终于松口了。当地政府承诺，李丽丹每次透析，只要支付50元，药费也可以报销一部分。虽然不是全免，每年自己还得负担两万元左右，但李丽丹还是同意了。她说：“我想回家。”

　　9月8日，父母陪着她先回家了，只留下弟弟在北京打工。这是2006年生病以来，李丽丹第一次回家。

　　父母陪她在家待了两个月，又返回北京继续打工挣钱。

　　尽管很想父母，但李丽丹并不孤单。她的手机常常成了“热线”。每次透析结束后，只要她稍微晚一会儿到家，手机便会不停地响起――大舅、二舅、三舅、小姨。姥姥则去车站等她。

　　“虽然贫穷却快乐着。”李丽丹在日记里写道，“想起那个同病房的同龄人，不知她现在还是否在世，是否像我一样幸运地活着。”

　　至今，在通州区潞河医院免费透析时认识的一些病友还给她打电话，向她打听哪儿还有“自助透析室”。

　　如今，她幻想着有一天能装上人工肾，再也不用透析了，也不用吃排异药，想去哪儿就去哪儿，那才是自由。

　　23岁的她不敢奢望爱情。她说：“希望越少，失望也越少。”

　　她计划等明年天暖和了，让父母和弟弟回家来，去广场上卖羊肉串。生意好的话，全家人就不用两地分隔。她自己还可以去学点技术，将来能养活自己，这样人生才有奔头。

　　胡爱玲

　　胡爱玲：54岁，安徽滁州定远县人。

　　6月初，胡爱玲的家乡为她办理了城镇居民医疗保险。从此，她的医疗费可以报销85%。此外，胡爱玲还有一个好消息――她与失散多年的两个女儿又取得了联系。